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Les fortes évolutions en cours dans le champ du cancer conduisent à proposer, à un nombre croissant de patients, des soins à leur domicile et en collaboration avec les professionnels du premier recours– médecin traitant, infirmier et kinésithérapeute de ville.

Pour favoriser cette évolution, source d’une meilleure qualité de vie pour les patients, la direction générale de l’offre de soins - DGOS - mène plusieurs actions importantes qui concrétisent les objectifs du 3ème plan cancer.

Elle accompagne tout d’abord l’essor en cours des chimiothérapies orales dans l’objectif de sécuriser au maximum ces prises en charge et d’en garantir la qualité. Pour les patients, ces traitements représentent un gain important de qualité de vie mais ils doivent être délivrés dans des conditions contrôlées en termes de prise des traitements et de réponse apportée à leurs effets indésirables qui sont de même niveau que ceux associés aux chimiothérapies intraveineuses. C’est la raison pour laquelle la DGOS a prévu d’organiser en 2016 un soutien financier aux consultations hospitalières de primo délivrance de ces traitements. Grâce à ce soutien financier, les équipes hospitalières pourront prendre le temps nécessaire à l’information du patient, à l’analyse de sa situation à domicile et,  si  nécessaire,  au contact avec les acteurs de proximité.

Dans ce même esprit, la DGOS veut soutenir les initiatives des établissements de santé en faveur de la chirurgie ambulatoire en cancérologie. L’enjeu est de favoriser ces techniques sources, là encore, de qualité de vie pour les patients, tout en conservant les garanties du parcours en cancérologie : l’attention portée aux besoins d’information des malades et le soutien en soins de support notamment. 36 équipes hospitalières seront soutenues et accompagnées par la DGOS dans cet objectif, dans le cadre d’une expérimentation nationale qui démarrera fin 2016-début 2017.

Enfin, la DGOS soutient les besoins de coordination des professionnels hospitaliers et libéraux qui découlent des parcours de plus en plus ambulatoires. Une expérimentation nationale est conduite en ce sens depuis 2014 autour des parcours les plus complexes en cancérologie. Elle mobilise 45 équipes qui ont mis en place des postes d’infirmiers de coordination en appui du lien ville- hôpital et contribuent à donner forme à l’objectif de fluidité des parcours  en cancérologie.

Frédérique Collombet-Migeon

Chargée de mission plan cancer DGOS - Sous-direction de la régulation de l’offre de soins (R3)

La prise en charge d’un patient porteur d’une leucémie aiguë constitue toujours une urgence médicale. La lourdeur de la pathologie, les difficultés soudaines rencontrées par le patient et la famille à l’annonce de ce diagnostic, nécessitant une hospitalisation parfois de plusieurs semaines et, pour les patients les plus jeunes, un isolement dans une chambre stérile où les règles de vie sont très codifiées et contraignantes, constituent toujours une rupture brutale avec le mode de vie du patient.

Autant la prise en charge en hospitalisation conventionnelle bénéficie d’organisations bien rôdées et d’une prise en charge médicale, paramédicale et psychologique très coordonnées qui rassurent le patient, autant la prise en charge ambulatoire à la sortie est souvent perçue par le patient et son entourage comme très difficile à vivre car encore  peu encadrée et pouvant même donner au patient l’impression d’un abandon qui génère de l’inquiétude.

L’amélioration de la prise en charge des patients lors de  leur retour à domicile est donc essentielle et doit être améliorée par la formation d’infirmières cliniciennes. Ces infirmières ont le plus souvent une grande expérience de la pathologie et connaissent les effets secondaires des drogues administrées, dont l’arsenal est important. Du fait de leur fonction, proche du patient, elles sont souvent plus à même que les médecins pour répondre à ses inquiétudes pratiques et à celles de son entourage, concernant des questions aussi diverses que le  type d’alimentation au retourà domicile, la gestion de troubles digestifs,  des  interrogations  sur des toxicités particulières par exemple cutanées avec leur crainte esthétique, les problèmes d’alopécie et leur réversibilité, l’explication pratique de ce qui va « se passer après », lors de l’hospitalisation  suivante. Elles constituent aussi, bien sûr, un relais, si nécessaire, pendant les périodes d’inter-cures, entre le patient et son médecin référent, du fait de leur formation à identifier très en amont les évènements nécessitant potentiellement une ré-hospitalisation, tout en sachant, à l’inverse, trouver les mots, pour rassurer et dédramatiser un évènement vécu comme inquiétant pour le patient mais sans conséquence. Formées et dédiées à cette activité, elles sont aisément joignables. Elles appellent les patients à domicile pour prendre de leurs nouvelles, ce qui crée de façon évidente un climat de grande confiance. Elles peuvent également faire le relais, avec l’équipe médicale, les psychologues et les assistantes sociales. Elles sont indispensables  à la qualité de vie et à la sécurité de la prise en charge des patients lors de leur retour à domicile.  

Pr Didier Bouscary,

Chef du Service Hématologie Clinique –

Hôpital Cochin

Nadia Marquis, infirmière puéricultrice clinicienne de coordination au sein du service Hémato-immuno-oncologie Pédiatrique du Professeur Guy Leverger  à l’hôpital Trousseau témoigne.

« Dès l’annonce du diagnostic, les maitres mots de ma pratique sont  OBSERVER,  ÉCOUTER et INFORMER l’enfant et sa famille. Mon but est de les aider à trouver une organisation dans la désorganisation que leur impose la maladie grave.

Je me présente à eux dans les premiers jours. Je propose un entretien à la moitié des 5 à 6 semaines d’hospitalisation pour préparer le 1er retour à domicile après cette longue hospitalisation ou plus tôt pour les enfants qui seront suivis en hôpital de jour ou de semaine. Je réponds aux questions de l’enfant  (même  très  jeune) en lui permettant d’être acteur du changement de son mode de vie Les parents expriment leur anxiété et leurs doutes à  gérer « cette autre vie » : traitements à prendre à heure et jours fixes, soins infirmiers à domicile, hospitalisations de jour ou hospitalisations non prévues en cas de fièvre, restrictions alimentaires, changement physique en lien avec les traitements, peu ou pas de contact avec l’école... Ils deviennent soignants par obligation.

Il a donc été nécessaire de créer et proposer des outils pour aider dans la gestion du traitement. Chaque famille étant différente, chaque support est présenté et évolue selon leurs besoins (agendas personnels, planification sous forme de tableau, planification avec des photos...) pour qu’ils s’approprient l’outil. Les informations et explications données doivent être précises et claires  pour éviter toute erreur dans l’administration des traitements à domicile. En lien avec le médecin référent, je suis à la disposition de l’enfant et de sa famille tout au long du parcours de soins. »

Nadia Marquis Infirmière puéricultrice clinicienne Hôpital Trousseau

Le virage ambulatoire correspond au transfert progressif, chaque fois que possible, de la prise en charge en hospitalisation conventionnelle vers une prise en charge tournée vers l’ambulatoire : hôpital de jour, hospitalisation à domicile et suivi à domicile.

Dans une démarche d’accompagnement de ce virage vers l’ambulatoire, Action Leucémies a initié un projet de financement triennal (2017-2019) avec, pour objectif, la formation de 15 infirmières cliniciennes ou coordinatrices (5 par an) - pour un budget prévisionnel - de 75 000 € pour les 3 ans.

Sur la base d’un appel à candidatures, l’association financera la formation d’infirmières issues des services d’hématologie et d’onco-hématologie, et rôdées à la prise en charge des patients atteints de leucémie.

Ces infirmières auront exprimé leurs motivations à s’inscrire dans un projet durable. Concomitamment, leur service aura lui aussi clairement affirmé sa volonté de participer activement à ce virage vers l’ambulatoire

Cette initiative de notre association s’appuie sur les recommandations du Plan Cancer 3 (2014-2019) en faveur de la formation d’infirmières cliniciennes pour faire face aux nouveaux besoins en matière de suivi des chimiothérapies orales ou de coordination des parcours de soins après hospitalisation.

Par ce projet de renforcement des compétences de 15 infirmières sur 3 ans, nous souhaitons optimiser les bénéfices obtenus pour la qualité de vie et la sécurité de prise en charge des patients atteints de leucémie lors de leur retour à domicile.

Ainsi l’augmentation du nombre d’infirmières cliniciennes de coordination dans les services d’hématologie et d’onco-hématologie devrait permettre d’atteindre cet objectif en suivant l’exemple déjà donné notamment par l’Hôpital Trousseau à Paris, le CHU de Limoges et l’Oncopole de Toulouse.

  Ghislain GUEDEGBE Bénévole Action Leucémies

L’association de patients LMC France a lancé en 2014 LMCoach, le 1er service e-santé d’accompagnement quotidien pour les patients atteints de LMC.

En un peu plus de 10 ans, la leucémie myéloïde chronique (LMC) est passée du statut de maladie mortelle à celui de maladie chronique.

Une seule condition incontournable : être bien observant !

Dans la LMC, l’observance est un enjeu vital ! Un tiers des patients ne seraient pas observants !

C’est pourquoi, l’association de patients LMC France a décidé de lancer un service d’accompagnement personnalisé LMCoach pour les patients atteints de LMC : des SMS et des messages vocaux conçus par un Conseil Scientifique apportent un soutien au patient dans sa vie quotidienne.

LMCoach, c’est en pratique : des rappels de prises de traitement couplés à des conseils, des rappels de rendez-vous médicaux pour les consultations avec l’hématologue et des conseils liés à la pathologie et aux besoins des patients.

La Lettre N 7 - Photo Mina Daban - LMC France

Mina Daban, Présidente LMC France
 
 
ACTION LEUCEMIES
2, rue des longs près
92100 Boulogne-Billancourt
Tél. 06 10 48 12 48
 

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