Papa d'Elio

 

Le cancer est une maladie difficile à vivre, une épreuve qui bouleverse la vie des malades et celle de leurs proches.
Les traitements sont longs, les effets indésirables lourds, un parcours de soin difficile qui marque tant physiquement que psychologiquement.
Action Leucémies écrit et poursuit son histoire depuis déjà plusieurs années. Une histoire qui s'écrit avec vous, une histoire d'actions pour améliorer les conditions d'hospitalisation des patients atteints de cancer.
Un accompagnement et un soutien qu'elle sait essentiel, comme en témoigne Louise Blanchard, écrivaine, qui raconte, sans filtre, son parcours de soin, dans son livre " Et soudain vint l'orage".Découvrez un aperçu de son histoire à travers cet article.

 

"Et soudain vint l'orage"

Louise a 25 ans lorsqu'on lui diagnostique un cancer. "Un lymphome non hodgkinien pour être plus exacte. C’est un cancer qui touche énormément de jeunes et dont l’origine est totalement inconnue nous dit-elle.
Si chacun réagit différemment, pour elle, "l’annonce a été aussi violente qu’un orage s’abattant sur une personne". D'où le titre de son livre "Et soudain vint l'orage".
Bien plus qu'un récit, ce livre est un journal intime qui retrace son parcours de patiente, un compagnon de voyage dans l'incertitude et l'imprévisibilité. Pendant 3 ans, elle y couchait ses émotions, y décrivait ses peurs, y racontait ses rencontres.
Elle y évoque les personnes qui l'ont soutenue et encouragé tout au long de ce chemin tortueux, comme sa maman devenue son aidante, et bien d'autres. Pour Louise, tout compte, tout a un impact, les paroles prononcées ne sont pas en reste, elles peuvent être des leviers mais aussi des freins.
C'est pourquoi elle alerte sur celles qui apaisent et éclairent le quotidien des malades, mais aussi sur les maladresses qui peuvent parfois déstabiliser, démoraliser et l'assombrir.

Ces écrits personnels, l'ont aidé a surmonté cette épreuve. A sa guérison, et pour tourner la page, elle pensait brûler ce recueil de pensées et son expérience de patiente avec, mais des bénévoles de l’association Cheer Up lui suggèrent de le faire publier, la naissance d'un livre.

Aujourd'hui, elle espère pouvoir aider d'autres personnes à mieux vivre la maladie. "J'aimerais que les patients sachent qu’ils ne sont pas seuls à ressentir ces émotions. Bien que les types de cancer, les types de traitement et la singularité de chaque parcours soient différents, beaucoup de similitudes nous rassemblent. Il est plus facile de se comprendre entre patients. J’aimerais aider ceux qui ne trouvent pas les mots"

"J’aimerais également pouvoir donner des indications aux aidants et proches de malades afin qu’ils sachent ce qu’il se passe dans nos petites têtes et d’avoir des clés pour comprendre parfois nos réactions et nos états. "

"Enfin j’aimerais sensibiliser les soignants et tout autre personne sur l’impact des mots qui nous conditionnent pour la suite. Les mots résonnent. Je veux mettre l’accent autant sur les maladresses que sur les phrases qui nous donnent le courage et la force de continuer".

 Papa de Martin

 

Soutenir à son tour les patients atteints de cancer

Son envie de soutenir les patients qui vivent la même épreuve ne s'arrête pas là. A l'image d'Action Leucémies, Louise poursuit la lutte à travers la mise en place de projets de sensibilisation, notamment sur l’activité physique adaptée (APA). Lors de notre échange, elle nous a, d’ailleurs, confié l'importance de cette pratique, à l'hôpital.

Vous le savez l’APA est un des leviers phare d’Action Leucémies (dans son soutien aux patients atteints de cancer). C’est pourquoi, chaque année, l'association offre des vélos d'exercices et/ou de l'équipement sportif pour permettre à ces patients d'exercer cette activité dont les bienfaits sont, à présent, largement démontrés.
Inspirée de son hospitalisation et consciente de ces réels bénéfices, Louise a conçu, des livrets d'exercices physique, qu'elle met gratuitement à disposition des patients. Ces exercices sont adaptés à la réalité des moyens des services hospitaliers, qui n'ont pas tous le matériel nécessaire à l’APA. Ils peuvent ainsi se faire en chambre et sans matériel et ont été validés par un comité de médecins et de kinésithérapeutes.

Le cancer, c'est aussi des bouleversements physiques, le rapport à son corps change mais également le regard des autres, qui semblent ne voir que la maladie. Un regard que Louise connait bien et qui motive sa volonté de changement, de sensibilisation " Je veux que les gens sachent qu’un patient n’est pas qu’une maladie mais une personne qui vit, qui attend, qui espère." Une volonté qui donne vie à une exposition photographique dans laquelle le portrait de dix femmes touchées par le cancer est mis en lumière, sans cheveux, sans bandeau. Une exposition qui a pour un objectif de voir la femme avant la malade !

Il reste essentiel de rappeler l'importance des dons de sang comme un enjeu crucial pour sauver des vies. De nombreux patients dépendent de ce don pour leur guérison. A travers une vidéo humoristique, Louise se mobilise pour sensibiliser les plus jeunes.

 

Retrouvez :

- Action Leucémies : https://www.action-leucemies.org/notre-actu/blog

- Livret d’exercice en milieu hospitalier pour patients suivis en cancérologie : https://livretarmel.wordpress.com/

- Exposition photographique Je suis une Femme :https://expojesuisunefemme.wordpress.com/

- Vidéo sensibilisation Don de sang : https://www.youtube.com/watch?v=ES1CTlEAUd0

- Livre Et soudain vint l’orage. Tome 1 : Journal de bord d’un cancer en vente dans toutes vos librairies sur commande ou en format liseuse

 

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ACTION LEUCÉMIES

2, rue des Longs Prés
92100 Boulogne-Billancourt
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 Aidants-aidés


Eric Garbarz, président et Françoise Grévisse Secrétaire générale et trésorière d’Action Leucémies

 

Récemment, les membres de l'association Action Leucémies se sont réunis en assemblée générale, pour approuver le rapport moral et financier. Retour sur une assemblée solidaire et élective.
Une mobilisation durable

Pour Action Leucémies l'assemblée générale, c'est le moment idéal pour dresser un bilan de l'année écoulée, d'être fier du travail accompli, de prendre des décisions importantes, et d'évoquer les futurs projets essentiels aux patients et à leurs proches.

Lors de son rapport moral, le président a souhaité remercier et féliciter l'ensemble des bénévoles pour leur implication dans les projets de l'association. Il a rappelé l'importance de la collaboration avec les équipes soignantes des services d'oncologie à travers un exposé des actions menées durant l'année passée.
"Ce que nous faisons est essentiel", ensemble nous améliorons la qualité de vie des patients atteints de cancer et de leurs proches...

Après approbation du rapport moral, le rapport financier, présenté par la secrétaire générale et trésorière Françoise Grévisse, a traduit une gestion saine et équilibrée de l'association.
 

Un bureau renouvelé

L'assemblée générale, c'est aussi l'élection du bureau, de celles et ceux qui représenteront l’association dans toutes ses actions pour améliorer les conditions d'hospitalisation des patients atteints de cancer.
Cette année encore, l'ensemble des votants confie la présidence d'Action Leucémies à Éric Garbarz. Les administrateurs renouvellent également leur confiance à Françoise Grévisse en tant que secrétaire générale et trésorière et Catherine Guillaume dans son rôle de secrétaire générale adjointe.

 

Vers une nouvelle année de soutien 

Pour cette nouvelle année, administrateurs et bénévoles sont toujours aussi motivés pour faire plus pour les patients atteints de cancer.

L'association continuera d'offrir ses lits accompagnants pour améliorer l’hospitalisation et le bien-être des parents et des enfants malades.
Ces équipements représentent un confort très appréciable pour les parents qui peuvent rester auprès de leur enfant hospitalisé, de jour comme de nuit.
Les vélos d'exercice pour la pratique d'une activité physique adaptée à l'hôpital permettent à ces patients de mieux supporter les traitements anti-cancéreux.

Et, toujours dans un souci d'adoucir le quotidien éprouvé de ces patients, l'association octroie un soutien financier. Ces aides ponctuelles constituent une bouffée d'air et permettent aux patients en difficulté de couvrir des dépenses quotidiennes. Un travail réalisé en collaboration avec les assistantes sociales.

  

     

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 Papa d'Elio

 

Comme chaque année, le 4 février marque la journée de la lutte contre le cancer. Une journée pour multiplier les actions et braquer les projecteurs sur l’importance du dépistage, les progrès de la Recherche, les nouvelles innovations et l’engagement solidaire des associations. Alors on s’est dit qu’on allait vous parler d’Action Leucémies et comment chaque jour, elle lutte pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer. Voici donc quelques récentes actions élaborées en collaboration avec le personnel soignant.
Une salle de sport à l’hôpital Saint Louis

Offrir « un programme de bien-être physique avec une salle de sport qui deviendra un lieu de soin, de souffle et de reconstruction pour des centaines de patients chaque année » est le souhait de l’hématologue Côme Bommier et de son équipe.

Le projet est né, il y a deux ans. Après une première collecte de dons, l’équipe a pu « installer une première version de la salle de sport » fin 2025. La salle a commencé à prendre forme avec la pose « d'un sol spécialisé, d'un espalier, d'un appareil de rééducation des membres supérieurs, d'une « step », de balles et d'haltères.

« Mais cela est loin des espoirs initiaux » de l’équipe. « Plusieurs appareils et outils ont dû être mis de côté, sans compter les vélos dont on aurait souhaité équiper chaque chambre. » nous explique Côme Bommier. C’est la rencontre début décembre 2025 avec les bénévoles de l’association que le projet évolue. Tout de suite séduit, le conseil d’administration vote le 24 décembre, l’aménagement de cette salle de sport. Elle est à découvrir, en photos, prochainement sur notre blog et nos réseaux sociaux !

 

Des lits accompagnants au CHU de Grenoble

Pour vivre la maladie de la manière la plus douce possible, un enfant a besoin de ses parents à ses côtés de jour comme de nuit. Ce lien si fort et nécessaire permet à l’enfant d’être rassurer tout au long de son hospitalisation. Alors, pour permettre à une maman ou un papa de rester dans des conditions de confort optimal, 6 lits accompagnants ont été offerts par Action Leucémies au service d’immuno-hémato oncopédiatrie (IHO) du CHU de Grenoble. Un équipement nécessaire pour réunir parent et enfant à l’hôpital. Découvrez les photos de ce projet à travers notre article de blog.

En savoir plus sur ce projet, lisez notre article Des lits accompagnants pour réunir confortablement parents et enfants hospitalisés au CHU de Grenoble

 

Noël à l’hôpital Robert Debré et à Gustave Roussy

 https://www.action-leucemies.org/component/content/article/116-blog/483-a-l-hopital-trousseau-le-pere-noel-c-etait-action-leucemies

 https://www.action-leucemies.org/component/content/article/116-blog/484-quand-action-leucemies-chasse-l-ennui-a-l-hopital

 

 

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 Papa d'Elio


 Le papa d'Elio

 

Angoissante, longue et difficile, la maladie est une épreuve bien loin de rimer avec douceur.
C’est pourquoi, pour mieux la vivre au quotidien, un enfant a besoin de la présence de ses parents, de jour comme de nuit et cela même à l’hôpital. Compagnons de la première seconde, rassurants, les parents s’avèrent être de véritables alliés tout au long de son hospitalisation.
Alors, pour permettre à maman ou papa de rester confortablement à leurs côtés, 6 lits accompagnants ont été offerts par Action Leucémies au service d’immuno-hémato oncopédiatrie (IHO) du CHU de Grenoble.
Les parents, alliés et partenaires de soins

Avec le temps, le rôle des parents dans l'hospitalisation de leur enfant a évolué.
Aujourd'hui, considérés comme de véritables partenaires de soins, les services pédiatriques ouvrent leurs portes aux parents tout au long du parcours de soin de leur enfant. Rassurante et chaleureuse pour l’enfant, médiatrice lors de la pratique des soins, la présence des parents est devenue une pièce à part entière du puzzle de processus de soins.
Parents et équipes soignantes travaillent ainsi en étroite collaboration avec l’objectif de créer un environnement apaisant et sécurisant qui permet de faciliter l’acceptation des soins médicaux par l’enfant et le rassure pendant les moments difficiles qui rythment ses séjours à l’hôpital.

Une collaboration bénéfique où chaque partie prenante s'engage à un respect mutuel des connaissances, des compétences et de l’expérience de chacun pour garantir la meilleure prise en charge possible de l'enfant.
Un challenge qui passe aussi par le confort des parents tout au long leur séjour d’accompagnants.

 Papa de Martin


 Le papa de Martin

 

Lit accompagnant, l’allié confort des parents

Le service IHO du CHU de Grenoble, c’est 12 chambres pour la prise en charge de jeunes patients âgés de 0 à 18 ans. Et de nombreux enfants qui ont besoin de l’affection de leurs parents pendant cette épreuve. Grâce aux dons d’Action Leucémies, le service a pu remplacer 6 lits accompagnants « vieillissants et qui devenaient difficiles à réparer ». 6 lits « soutiens » pour les enfants et surtout 6 lits conforts pour les parents ! Ces nouveaux équipements choisis en collaboration avec l’équipe soignante répondent à un réel besoin du service.

Pour les parents, l’hospitalisation de leurs enfants est tout autant source de stress et d’anxiété, de fatigue mentale et physique. Dans ce quotidien bousculé, les parents sont pour leurs enfants un soutien émotionnel essentiel qui se veut constant, indéfectible, infaillible. D’où l’importance de tout mettre en œuvre pour que parents et enfants restent réunis tout au long de l’hospitalisation et cela de manière confortable. C’est tout l’enjeu des lits accompagnants, des mobiliers d’appoint qui offrent à maman ou papa la possibilité d’être agréablement installés auprès de leur enfant de jour comme de nuit. « Légers et solides », les parents peuvent profiter d’un véritable couchage reposant « pour le plaisir de leur dos ». Interrogés, les parents sont « vraiment très très contents » de ce don d’équipements.

 

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 socio esthétique

 

Pour Noël, l’association Action Leucémies a offert du matériel de loisirs au service d’hématologie de l’Institut Gustave Roussy. Un joli cadeau qui permet aux patients de pallier l’ennui pendant leur long séjour à l’hôpital et de mieux supporter l’isolement nécessaire à leurs traitements. Caroline, infirmière de coordination dans ce même service, nous explique pourquoi cette petite attention est si essentielle pour le bien-être et le moral de ses patients en secteur protégé.
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Une équipe dévouée à ses patients

Infirmière au service d’hématologie de l’IGR, Caroline exerce au sein d’une équipe dévouée, qui prend soin de 20 patients en secteur protégé, divisé en deux unités.
L’une dédiée « à la prise en charge des leucémies aigues au début du diagnostic et pour la suite des cures » et l’autre réservée aux « allogreffes de cellules souches hématopoïétiques ».
Caroline y joue un rôle de coordinatrice et de management transversal qui s’initie avec l’accueil et la prise en charge des patients dès leur entrée dans le service. Elle s’entretient, ainsi, avec les patients pour « évaluer leurs besoins et leur proposer un accompagnement adapté » et réajustable à tout moment « avec les équipes, tout au long de leur hospitalisation ».
Un rôle complété par sa « mission d’information éducationnelle » qui s’illustre par des «recommandations d’hygiène et sur les surveillances et les conduites» à tenir une fois de retour à la maison.

 socio esthétique

   

 

Pallier l’ennui, rompre l’isolement

Dans ce service, les patients sont hospitalisés en moyenne 4 à 6 semaines, en secteur protégé. Entre les soins, le temps semble s’écouler lentement, les patients peinent à s’occuper comme ils peuvent. Et pour « certains d’entre eux qui ne reçoivent pas de visite et qui n’ont pas l’autorisation de sortir de leur chambre », cela est d’autant plus difficile, ils peuvent se sentir isolés et même déprimés. C’est pourquoi, les activités qui leurs sont proposées sont si essentielles pour « s’occuper et se divertir », pour tout simplement, les aider à pallier l’ennui.

Lors des visites des proches, les patients peuvent demander « des jeux de société (SKYJO/UNO), réaliser des activités manuelles, comme la peinture ou le coloriage, et faire des jeux (mots mêlés, mots fléchés, sudoku...) ». « Des attentions qui contribuent à améliorer la qualité de vie de ces patients en secteur protégé ».

Et, parce que cela fait toujours plaisir de recevoir un cadeau, d’autant plus à Noël, Action Leucémies a revêtu son costume du Père Noël en offrant un petit présent pour chaque patient. Le choix des soignants s’est arrêté sur des Lego pour adultes en différents modèles, orchidée, bambou, chrysanthème, fleur de prunier. Un choix qui au-delà de pallier l’ennui, « permet aux patients de se concentrer et de préserver leurs capacités cognitives », comme nous l’explique Caroline.

 

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Tél. 06 10 48 12 48
 

Dans le cadre de la législation en vigueur, votre don donne lieu à une réduction d'impôt de 66% de son montant.
Un reçu fiscal vous sera adressé à cet effet.

 

CAC BENAIS