Convaincue que les conditions d'hospitalisation jouent un rôle essentiel dans la prise en charge des patients, le service d'hématologie SMR de l'hôpital Henri Mondor lance le projet Hema Home, le confort de la maison à l'hôpital !
Un projet douillet soutenu par Action Leucémies.
Focus sur cette belle initiative née de la conviction que même à l'hôpital les patients peuvent se sentir (presque) comme à la maison.


Hema Home. A l'hôpital comme à la maison

Cadre de santé dans le service de soins médicaux de l'hôpital Henri-Mondor, à l'origine du projet, Sandra nous en dit plus sur Hema Home. « L’hospitalisation dans un service de soins médicaux de réadaptation est un moment critique pour les patients atteints d’hémopathie, » nous explique-t-elle.
« Souvent en perte d’autonomie importante, douloureux, dénutris, déprimés, … ces patients poursuivent à la fois les soins et la surveillance liés à leur hémopathie ». C’est pourquoi, en plus de la prise en charge de l'équipe pluridisciplinaire, créer un environnement confortable et familier devient un facteur déterminant pour apaiser les patients et favoriser les soins de réadaptation. De cette nécessité émerge le projet Hema Home !

Mais, alors, qu’est-ce qu’Hema Home ? C’est un projet à 2 axes. Un axe nutrition avec des ateliers cuisine pour redonner le goût et l'envie de manger aux patients. L’occasion aussi de reprendre confiance et de gagner en autonomie.
Une belle initiative à laquelle l'association Action Leucémies a eu le plaisir de participer, à travers le financement de toute une panoplie de matériels nécessaires à sa réalisation. Four, casseroles, crêpière, gaufrier, plaques inductions, fouets, batteur, balances de cuisine, sans oublier plats et moules à gâteaux, pour des plats gourmandement réussis.

 

 socio esthétique

   


Le second axe est, quant à lui, plus lié au décor. Il consiste à rendre les chambres plus accueillantes et chaleureuses notamment grâce à des petits objets du quotidien, simples, anodins et pourtant si indispensables pour se sentir, presque, comme à la maison.

 


Henri mondor 4

   


Toutes ces petites attentions font la différence et permettent aux patients de « maintenir un état de bien-être mental tout au long de leurs traitements. »

Les études le disent, avec une durée d'hospitalisation en moyenne de 20 jours, apporter un bout de la maison à l'hôpital suffirait à améliorer l’humeur des patients.
Des cadres photo avec les visages des proches contribuent à maintenir le lien affectif et à humaniser le lieu de soin.
Un radio réveil peut sembler anodin, mais « c'est essentiel pour écouter de la musique pendant ces longs séjours. Cela permet également aux patients de se repérer dans le temps notamment lors des passages des soignants la nuit, » nous confie Sandra.
« Une lampe de chevet avec un variateur de luminosité crée une ambiance chaleureuse. »
Un panier à linge pour le linge sale, bien plus "home" qu'un sac poubelle.

Selon Sandra, toutes ces actions, soutenues par Action Leucémies, visent à créer un environnement plus « cocooning » pour les patients. Avec comme finalité d'améliorer leur qualité de vie, et faciliter leur réadaptation pour un retour à domicile dans les meilleures conditions.

Des bénéfices déjà visibles

Pour l’équipe soignante, Hema Home est un projet qui nourrit leurs attentes et leurs espoirs, notamment dans « l’amélioration de l'humeur des patients et une meilleure adhésion à la prise en charge ».
Un projet ambitieux dont les bénéfices ne seront visibles et quantifiables qu’avec le temps. Et pourtant, les prémices des bénéfices de Hema Home pointent déjà le bout de leur nez… Sandra nous explique qu'elle a déjà observé quelques changements positifs auprès des patients. Grâce aux ateliers cuisine, un patient particulièrement renfermé sur lui-même, « s'est vu s'ouvrir petit à petit aux autres patients et aux soignants. » Un petit pas qui a permis de créer un environnement de confiance plus agréable à la promulgation des soins. De même, elle nous explique que les petits choses du quotidien comme des paniers pour stocker son linge sale peuvent faire la différence sur le moral.


 

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 Papa d'Elio

 

Suivre un programme d'activité physique adaptée (APA) pour rebondir, reprendre confiance en soi et en ses capacités physiques après un cancer.
C'est tout l'objectif du partenariat noué entre plusieurs associations, dont Action Leucémies, avec la Maison Sport et Santé de Cornouaille.
16 personnes en fin de traitement ont ainsi participé au « Séjour Sport-Santé » dans l’archipel des Glénan. Un programme qui intègre une préparation physique et nutritionnelle adaptée dans une ambiance conviviale et participative.

Reprendre confiance en soi

Aujourd’hui, il n'est plus à démontrer que l’APA fait partie intégrante des soins oncologiques de support. Mais souvent "le manque de confiance en soi, l'aspect financier, la méconnaissance des activités physiques adaptées…, freinent la reprise d'une activité physique après un cancer".
C'est pourquoi, Action Leucémies en partenariat avec plusieurs associations, la Maison Sport Santé de Cornouaille et l'Ecole de voile des Glénan, misent sur une alternative axée sur l’humain et le collectif pour accompagner autrement, ces patients en fin de traitement.
Un programme d'activité physique adaptée, à travers lequel, ces acteurs du parcours de cancérologie, donnent la possibilité, chaque année, à seize patients d'acquérir de "nouvelles compétences en activité physique et en alimentation afin d'améliorer leur image de soi, leur confiance en soi et de développer leurs capacités physiques" pour se sentir mieux psychologiquement.

 

Tout un programme !

Cet accompagnement physique s'inscrit dans le cadre d'un programme complet. Une phase de préparation physique et nutritionnelle d’abord, durant laquelle les participants se remettent en forme avec des "activités sportives renforçant l’endurance et le renforcement musculaire essentiels aux activités nautiques" ( le Stand Up Paddle, la voile et le kayak de mer…). "La pratique d’activités de plein air permet ainsi aux pratiquants de repenser leur environnement et de sortir de leurs zones de confort."

En parallèle, s'ajoute une thématique nutrition-santé à travers "une approche coopérative et conviviale", notamment avec la réalisation d'ateliers cuisine coordonnés et animés par une diététicienne.

Pour la deuxième phase, direction la Bretagne sur l’archipel des Glénan. Choisi pour son aspect insulaire, cet archipel local offre une variété d’activités et un dépaysement total. Pendant un séjour de 4 jours, tout a été minutieusement organisé afin que ce programme soit bénéfique à chaque participant. Personnalisées, les activités ont été définies en amont avec les bénéficiaires : activités physiques terrestres ou nautiques, visites des îles (Fort cigogne, Penfret, etc.). De quoi satisfaire tous les goûts !

Et, pour profiter au maximum de ce séjour, des temps de détente, de jeux et de bien-être (automassage, étirements collectifs ou individuels) rythmaient, au gré des envies, les soirées des participants.

Après quatre éditions, les organisateurs soulignent les résultats positifs de ce séjour immersif. "Le programme favorise la reconstruction physique, psychologique et sociale des participants. Il contribue au développement de l'autonomie, de la confiance en soi et à l'adoption durable de comportements favorables à la santé".
Et, une nouvelle édition est programmée en 2027 avec "l'ambition de renforcer encore davantage le bien-être et l'inclusion des bénéficiaires." Action Leucémies sera surement au rendez-vous ! A suivre.

 

 

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 socio esthétique

 

Stands, animations, décor forain, super invité d'honneur…, la fête battait son plein, ce mercredi 10 juin, à l'hôpital Trousseau.
Dans la cour d'honneur, rires et cris de joie ne laissaient plus de place au doute, c’était bel et bien un après-midi festif. Une petite fête pour tous les enfants hospitalisés, leurs parents et le personnel soignant !
Un bel après-midi offert grâce à la belle collaboration de plusieurs associations, dont Action Leucémies, avec l'hôpital Trousseau.
Tous ensemble animés par le même souhait, offrir à ces jeunes patients un moment de pure évasion, pari réussi !


Jeux et goûter pour une journée ensoleillée

C'est sous un ciel pourtant grisaillé que les enfants hospitalisés à l'hôpital Trousseau ont vécu une véritable journée ensoleillée. La cour d'honneur s'était, pour l’occasion, transformée en un espace de joie et de partage, entre jeux et gourmandises. Activités et animations diverses, maquillages, petites douceurs… tous les ingrédients étaient réunis, pour faire de cette journée, une fabuleuse journée ensoleillée.

 

 socio esthétique

   

 

Des ingrédients choisis par l’équipe hospitalière et financés par plusieurs associations dont Action Leucémies. Une collaboration associative et de belles prestations, ont contribué à égayer la fête en offrant à ces jeunes patients de purs moments de bonheur.

Action Leucémies, s'est ainsi invitée à la fête avec un majestueux château gonflable qui habillait la cour, ainsi que plusieurs autres jeux tels qu’un panier de basket, un jeu de tir à l'arc… Et pour faire que cette journée soit encore plus mémorable, elle a tenu à ajouter un super héros en invité d’honneur. En déambulant autour des stands il a su émerveiller son public, une animation, à coup sûr, inoubliable pour tous ces enfants hospitalisés. Mais aussi pour les plus grands, "c'était beau et fort de ressentir toute cette joie" nous confie, Natacha, une bénévole d’Action Leucémies.

 

 socio esthétique

   

Action Leucémies n'était pas la seule association présente, toutes ont contribuées à leur manière, en tenant un stand avec des cadeaux à gagner à l'image de l'association Du Sport et Plus ou l'association des Brûlés de France.
Toutes réunies autour d'un déjeuner offert par Action Leucémies, un bon moment passé ensemble ! Une petite attention afin de les remercier pour leur énergie et leur engagement associatif à l'image de l'association Du Sport et Plus ou l'association des Brûlés de France. Toutes réunies autour d'un déjeuner offert par Action Leucémies, un bon moment passé ensemble ! Une petite attention afin de les remercier pour leur énergie et leur engagement associatif.

 

 socio esthétique

   
Oublier la maladie le temps d'une fête

Pour les patients et leurs parents, ces journées offrent une pause bienvenue dans un parcours de soins difficile. Ils trouvent dans ces évènements une occasion de se déconnecter de la maladie et de partager des moments de joie et de réconfort, renforçant ainsi leur résilience et leur force intérieure.

Avec votre soutien, Action Leucémies peut continuer à mettre des sourires sur le visage de ces jeunes patients et à apporter du réconfort à l'hôpital. Chaque contribution, petite ou grande, permet d'adoucir leurs séjours à l'hôpital et leur donner la force de se battre contre la maladie.

 


 

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 Papa d'Elio

 

Le cancer est une maladie difficile à vivre, une épreuve qui bouleverse la vie des malades et celle de leurs proches.
Les traitements sont longs, les effets indésirables lourds, un parcours de soin difficile qui marque tant physiquement que psychologiquement.
Action Leucémies écrit et poursuit son histoire depuis déjà plusieurs années. Une histoire qui s'écrit avec vous, une histoire d'actions pour améliorer les conditions d'hospitalisation des patients atteints de cancer.
Un accompagnement et un soutien qu'elle sait essentiel, comme en témoigne Louise Blanchard, écrivaine, qui raconte, sans filtre, son parcours de soin, dans son livre " Et soudain vint l'orage".Découvrez un aperçu de son histoire à travers cet article.

 

"Et soudain vint l'orage"

Louise a 25 ans lorsqu'on lui diagnostique un cancer. "Un lymphome non hodgkinien pour être plus exacte. C’est un cancer qui touche énormément de jeunes et dont l’origine est totalement inconnue nous dit-elle.
Si chacun réagit différemment, pour elle, "l’annonce a été aussi violente qu’un orage s’abattant sur une personne". D'où le titre de son livre "Et soudain vint l'orage".
Bien plus qu'un récit, ce livre est un journal intime qui retrace son parcours de patiente, un compagnon de voyage dans l'incertitude et l'imprévisibilité. Pendant 3 ans, elle y couchait ses émotions, y décrivait ses peurs, y racontait ses rencontres.
Elle y évoque les personnes qui l'ont soutenue et encouragé tout au long de ce chemin tortueux, comme sa maman devenue son aidante, et bien d'autres. Pour Louise, tout compte, tout a un impact, les paroles prononcées ne sont pas en reste, elles peuvent être des leviers mais aussi des freins.
C'est pourquoi elle alerte sur celles qui apaisent et éclairent le quotidien des malades, mais aussi sur les maladresses qui peuvent parfois déstabiliser, démoraliser et l'assombrir.

Ces écrits personnels, l'ont aidé a surmonté cette épreuve. A sa guérison, et pour tourner la page, elle pensait brûler ce recueil de pensées et son expérience de patiente avec, mais des bénévoles de l’association Cheer Up lui suggèrent de le faire publier, la naissance d'un livre.

Aujourd'hui, elle espère pouvoir aider d'autres personnes à mieux vivre la maladie. "J'aimerais que les patients sachent qu’ils ne sont pas seuls à ressentir ces émotions. Bien que les types de cancer, les types de traitement et la singularité de chaque parcours soient différents, beaucoup de similitudes nous rassemblent. Il est plus facile de se comprendre entre patients. J’aimerais aider ceux qui ne trouvent pas les mots"

"J’aimerais également pouvoir donner des indications aux aidants et proches de malades afin qu’ils sachent ce qu’il se passe dans nos petites têtes et d’avoir des clés pour comprendre parfois nos réactions et nos états. "

"Enfin j’aimerais sensibiliser les soignants et tout autre personne sur l’impact des mots qui nous conditionnent pour la suite. Les mots résonnent. Je veux mettre l’accent autant sur les maladresses que sur les phrases qui nous donnent le courage et la force de continuer".

 Papa de Martin

 

Soutenir à son tour les patients atteints de cancer

Son envie de soutenir les patients qui vivent la même épreuve ne s'arrête pas là. A l'image d'Action Leucémies, Louise poursuit la lutte à travers la mise en place de projets de sensibilisation, notamment sur l’activité physique adaptée (APA). Lors de notre échange, elle nous a, d’ailleurs, confié l'importance de cette pratique, à l'hôpital.

Vous le savez l’APA est un des leviers phare d’Action Leucémies (dans son soutien aux patients atteints de cancer). C’est pourquoi, chaque année, l'association offre des vélos d'exercices et/ou de l'équipement sportif pour permettre à ces patients d'exercer cette activité dont les bienfaits sont, à présent, largement démontrés.
Inspirée de son hospitalisation et consciente de ces réels bénéfices, Louise a conçu, des livrets d'exercices physique, qu'elle met gratuitement à disposition des patients. Ces exercices sont adaptés à la réalité des moyens des services hospitaliers, qui n'ont pas tous le matériel nécessaire à l’APA. Ils peuvent ainsi se faire en chambre et sans matériel et ont été validés par un comité de médecins et de kinésithérapeutes.

Le cancer, c'est aussi des bouleversements physiques, le rapport à son corps change mais également le regard des autres, qui semblent ne voir que la maladie. Un regard que Louise connait bien et qui motive sa volonté de changement, de sensibilisation " Je veux que les gens sachent qu’un patient n’est pas qu’une maladie mais une personne qui vit, qui attend, qui espère." Une volonté qui donne vie à une exposition photographique dans laquelle le portrait de dix femmes touchées par le cancer est mis en lumière, sans cheveux, sans bandeau. Une exposition qui a pour un objectif de voir la femme avant la malade !

Il reste essentiel de rappeler l'importance des dons de sang comme un enjeu crucial pour sauver des vies. De nombreux patients dépendent de ce don pour leur guérison. A travers une vidéo humoristique, Louise se mobilise pour sensibiliser les plus jeunes.

 

Retrouvez :

- Action Leucémies : https://www.action-leucemies.org/notre-actu/blog

- Livret d’exercice en milieu hospitalier pour patients suivis en cancérologie : https://livretarmel.wordpress.com/

- Exposition photographique Je suis une Femme :https://expojesuisunefemme.wordpress.com/

- Vidéo sensibilisation Don de sang : https://www.youtube.com/watch?v=ES1CTlEAUd0

- Livre Et soudain vint l’orage. Tome 1 : Journal de bord d’un cancer en vente dans toutes vos librairies sur commande ou en format liseuse

 

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 Aidants-aidés


Eric Garbarz, président et Françoise Grévisse Secrétaire générale et trésorière d’Action Leucémies

 

Récemment, les membres de l'association Action Leucémies se sont réunis en assemblée générale, pour approuver le rapport moral et financier. Retour sur une assemblée solidaire et élective.
Une mobilisation durable

Pour Action Leucémies l'assemblée générale, c'est le moment idéal pour dresser un bilan de l'année écoulée, d'être fier du travail accompli, de prendre des décisions importantes, et d'évoquer les futurs projets essentiels aux patients et à leurs proches.

Lors de son rapport moral, le président a souhaité remercier et féliciter l'ensemble des bénévoles pour leur implication dans les projets de l'association. Il a rappelé l'importance de la collaboration avec les équipes soignantes des services d'oncologie à travers un exposé des actions menées durant l'année passée.
"Ce que nous faisons est essentiel", ensemble nous améliorons la qualité de vie des patients atteints de cancer et de leurs proches...

Après approbation du rapport moral, le rapport financier, présenté par la secrétaire générale et trésorière Françoise Grévisse, a traduit une gestion saine et équilibrée de l'association.
 

Un bureau renouvelé

L'assemblée générale, c'est aussi l'élection du bureau, de celles et ceux qui représenteront l’association dans toutes ses actions pour améliorer les conditions d'hospitalisation des patients atteints de cancer.
Cette année encore, l'ensemble des votants confie la présidence d'Action Leucémies à Éric Garbarz. Les administrateurs renouvellent également leur confiance à Françoise Grévisse en tant que secrétaire générale et trésorière et Catherine Guillaume dans son rôle de secrétaire générale adjointe.

 

Vers une nouvelle année de soutien 

Pour cette nouvelle année, administrateurs et bénévoles sont toujours aussi motivés pour faire plus pour les patients atteints de cancer.

L'association continuera d'offrir ses lits accompagnants pour améliorer l’hospitalisation et le bien-être des parents et des enfants malades.
Ces équipements représentent un confort très appréciable pour les parents qui peuvent rester auprès de leur enfant hospitalisé, de jour comme de nuit.
Les vélos d'exercice pour la pratique d'une activité physique adaptée à l'hôpital permettent à ces patients de mieux supporter les traitements anti-cancéreux.

Et, toujours dans un souci d'adoucir le quotidien éprouvé de ces patients, l'association octroie un soutien financier. Ces aides ponctuelles constituent une bouffée d'air et permettent aux patients en difficulté de couvrir des dépenses quotidiennes. Un travail réalisé en collaboration avec les assistantes sociales.

  

     

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ACTION LEUCEMIES
2, rue des longs près
92100 Boulogne-Billancourt
Tél. 06 10 48 12 48
 

Dans le cadre de la législation en vigueur, votre don donne lieu à une réduction d'impôt de 66% de son montant.
Un reçu fiscal vous sera adressé à cet effet.

 

CAC BENAIS