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Engagée depuis près de 15 ans pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer, Action Leucémies soutient Septembre en or : Se mobiliser aujourd'hui pour les cancers pédiatriques, pour mieux les guérir demain. A cette occasion, coup de projecteur sur quelques projets menés par Action Leucémies grâce à vos dons et à ses précieux partenaires, les équipes médicales.

La Recherche, un espoir de guérison pour des milliers d'enfants

Chaque année, près de 2300 enfants entament leur combat contre la maladie. Les cancers pédiatriques représentent la première cause de mortalité (par maladie) chez l'enfant. Si le taux de survie à 5 ans est de 83% chez ces jeunes patients, pour 17% d'entre eux, il n'existe pas de traitement pour les guérir. Ces cancers sont rares et diffèrent des cancers de l'adulte, aussi bien par leurs caractéristiques histopathologiques, que biologiques. Une hétérogénéité et une origine multifactorielle qui soulèvent encore de nombreuses inconnues sur les mécanismes mis en jeu dans ces types de cancers, et pointent du doigt les défis thérapeutiques à relever.

Ainsi, pour permettre à la Recherche dans le domaine de la médecine pédiatrique d'avancer plus rapidement, il est urgent de se mobiliser. Avec plus de 200 000 euros consacrés à la recherche, Action Leucémies, à travers sa bourse de recherche annuelle, sélectionne, de jeunes chercheurs se présentant avec des projets de recherche prometteurs dans le domaine. A l'image de la Docteure Cléa Tardy, avec ses travaux sur l'éducation thérapeutique en hématologie pédiatrique dans le cadre du programme "ETOILE", du docteur Lin Pierre Zhao avec son projet de recherche sur l'impact des mutations du gène TET2 sur le développement et les fonctions lymphocytaires Natural Killer, ou bien du docteur Paul Sautier qui s'est attaqué à l'identification de facteurs génétiques prédictifs des effets secondaires tardifs après guérison d’une leucémie dans l’enfance.

Assurer le bien-être des jeunes patients à l'hôpital

Parmi les projets soutenus par l'association, la salle de convivialité pour l'unité adolescents jeunes adultes (AJA) du centre hospitalier de Versailles est en cours d'aménagement. C'est un espace réservé imaginé par ces jeunes patients, et qui répond avant tout à leurs besoins et leurs attentes. Pour le docteur Aurélie Cabannes-Hamy, c'est avant tout leur offrir la chaleur d’un foyer et la convivialité d’un salon, à l’hôpital, pour ensoleiller leur quotidien.

S'engager pour réunir parents-enfants à l’hôpital c'est soutenir à la fois les jeunes patients et leurs familles afin de leur garantir les meilleurs conditions d'hospitalisation. Avec la livraison de fauteuils convertibles en lits aux hôpitaux pédiatriques de Margency, Robert Debré, et Saint-Antoine, Action Leucémies soulage les parents et leur offre la possibilité d’accompagner leurs enfants pendant leur hospitalisation, de nuit comme de jour.

Essentielle dans la prise en charge globale des jeunes patients, l'activité physique adaptée trouve sa place auprès des hôpitaux de Corbeil-Essonnes de Mantes-la-Jolie, au CHI de Poissy-Saint-Germain, à la Clinique Edouard Rist, à Cochin, La Pitié-Salpêtrière, Necker, Paul Brousse, Robert Debré, Trousseau, Saint-Louis, Avicenne, l’hôpital d’enfants de Margency, l’Institut Curie, Gustave Roussy, ainsi que dans 20 services de pédiatrie du RIFHOP. L’APA dispensée leur permet de mieux supporter les traitements anti-cancéreux et de se réapproprier leur corps et de se sentir mieux.

Autre hôpital, autre projet ... Comment rendre les couloirs des services oncologiques destinés aux plus jeunes plus chaleureux, apporter un peu de gaité et de couleurs ? Avec des fresques murales réalisés grâce au talent de Valérie Agulhon, peintre en décors, au Centre Hospitalier François Quesnay de Mantes La Jolie.

Un aménagement de la salle de repas pour les adolescents du centre hospitalier François Quesnay à Mantes-la-Jolie, avec un nouveau mobilier, des tables et des chaises spécifiquement adaptés pour assurer leur confort et créer une ambiance conviviale et chaleureuse.

Si vous aussi vous souhaitez soulager le quotidien des patients atteints de cancer, faites un don à Action Leucémies.

Source : Panorama des cancers de l'enfant 2023 Institut National du Cancer
Institut Curie
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Photographie service oncohématologie Kremlin Bicêtre

Réconcilier les patients avec leur image, les aider à mieux supporter les traitements oncologiques, utiliser des produits adaptés à leur état de santé…C’est là tout l’objectif des séances de soins socio-esthétiques mis en place par l’équipe du service d’oncohématologie de l’hôpital Kremlin Bicêtre.
Avec le soutien de l’association Action Leucémies, cette équipe propose à ses patients atteints de cancer des moments de détente pour oublier la maladie et soulager les effets des traitements médicaux. Un projet humain pour leur redonner confiance et mieux accepter leur image souvent altérée par la maladie.

« Être en dehors de la maladie »

A l’hôpital du Kremlin Bicêtre, les infirmières du service d’oncohématologie développent avec les patients atteints de cancer une relation privilégiée.
En plus de prendre médicalement soin d’eux, elles souhaitent aller plus loin et améliorer leur qualité de vie au quotidien au travers de séances de soins socio-esthétiques. Une solution de réconfort et d’accompagnement supplémentaire aux traitements médicaux.

Après une séance formatrice au cours de laquelle l’équipe soignante transmet les bons gestes de soins de beauté, place à « l’autosoin » !
Les patients ont maintenant toutes les clés en mains pour se chouchouter avec un maquillage « bonne mine ou correcteur de cicatrice ».
Ils savent choisir les produits cosmétiques adaptés à leur état de santé. Des rappels sur les règles d’hygiène et les précautions à prendre en terme d’exposition au soleil ou d’utilisation d’huiles essentielles par exemple leurs sont également prodigués. Les patients retrouvent une belle autonomie !

Les soins esthétiques sont spécifiquement adaptés au patient, et ce dans le respect des préconisations médicales. Un pur moment d’évasion pour « être en dehors de la maladie » et se réapproprier son corps, se relaxer et se détendre.

Un précieux soutien pour le patient

Tout l’enjeu est de créer un environnement rassurant et relaxant où le patient pourra trouver une écoute empathique et active, un précieux soutien.
En chambre personnelle ou dans un espace dédié au sein du service, le soignant apprend à connaître le patient, à comprendre comment celui-ci perçoit son image corporelle, et s’informe sur ses habitudes en matière d’hygiène cutanée. Ces informations sont essentielles à un bon accompagnement.

Pour faciliter la prise en charge des patients, les soins socio-esthétiques sont intégrés tout au long de leur parcours de soin. Une démarche spontanée faite par l’équipe soignante mais qui peut également émaner du patient lui-même ou de sa famille.

Un accompagnement individuel personnalisé (infographie)

Source : Document PDF Projet Socio-esthétique Service d’hématologie clinique ambulatoire – HDJ CHU Bicêtre
Photographie Kremlin Bicêtre : Photographies de patientes avec leur autorisation

Photographie 89 Stocker

Action Leucémies, la CAMI Sport & Cancer et la Ligue contre le Cancer ont financé, en 2023, un programme d’Activité Physique Adaptée (APA) proposé aux patients du service d’Hémato-Oncologie, au sein du pôle Sport & Cancer, du Centre Hospitalier de Versailles (CHV).
Ce programme a montré un effet bénéfique sur la sévérité de la fatigue et de la douleur chez ces patients. Détails dans cet article !

Des enjeux de taille pour améliorer la qualité de vie des patients

Ensemble, ces associations proposent d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer et d’hémopathies malignes via un programme d’activité physique adaptée (APA) pendant l’hospitalisation.
Ce programme a pour objectif principal de réduire les effets indésirables des traitements et le risque de récidive et de mortalité (globale et spécifique). Il est particulièrement intéressant pour son action de sensibilisation auprès des patients d’Hémato-Oncologie et de leurs soignants, aux bienfaits de l’APA.
Considérée comme « une véritable thérapeutique non médicamenteuse validée » par la Haute Autorité de Santé, l’APA continue de se développer au sein de ce service hospitalier et dans beaucoup d’autres.

Dans le cadre de ce projet, les patients sont totalement libres de participer au programme et ne doivent pas présenter des contre-indications médicales.
En séance individuelle ou collective la prise en charge se fait par une équipe pluridisciplinaire : un praticien en thérapie sportive de la CAMI Sport & Cancer et l’équipe médicale et paramédicale du service d’Hémato-Oncologie du CHV.

L’objectif final est de faire évoluer ce programme vers un programme passerelle Hôpital-Ville et inciter les patients, en ambulatoire, ou en rémission complète, à la pratique régulière d’une activité physique.

Des résultats positifs ….

Les analyses des données recueillies auprès de patients ayant participé volontairement à ce programme montrent des résultats positifs.
Dans la période de janvier à décembre 2023, 29 patients atteints d’un cancer (dont 72 % leucémiques) se sont inscrits au programme APA. L’ensemble de ces patients étaient sous traitement, majoritairement, sous chimiothérapie (27%), transfusion (24%) antibiotiques (23%) et montraient principalement comme effets secondaires : une perte de poids (22%), une perte de muscle (20%) et des troubles digestifs (19%). La fatigue était diminuée chez 83% des patients, et la douleur chez 72% d’entre eux.

Et si 90% des patients pratiquaient une activité physique sportive (APS) avant la maladie, ils ne sont plus que 42% après l’annonce du diagnostic. Cependant, à la suite de ces séances d’APA, ils sont 62% à présenter une motivation très importante pour pratiquer à nouveau une APS.

Retrouvez ici tous les résultats de cette analyse.

Perspectives pour 2025

Ces résultats prouvent une fois encore les bénéfices de l’activité physique pour les patients atteints de leucémies.
Ces actions complètent celles menées depuis déjà plus de 10 ans par l’association Action Leucémies, avec l’installation de matériels de sport dans les services d’oncohématologie.

Photographie Studioroman

L’assemblée générale d’Action Leucémies s’est tenue avec les élus et les bénévoles.
Pour cette association de soutien aux patients atteints de leucémies et de leurs proches, cette assemblée est l’occasion de faire le bilan d’une nouvelle année d’actions, d’élire le bureau de l’assemblée et d’accueillir une nouvelle élue.

Des engagements de missions

Entourée du président, des élus et des bénévoles, la secrétaire générale et trésorière, Françoise Grévisse, a ouvert l’assemblée générale le 16 mai dernier.
Après lecture et approbation du rapport d’activité financier et moral, le président a pris le temps de réaffirmer les engagements de l’association envers les patients leucémiques et leurs proches.

Trois grandes missions portées par chaque bénévole : L’aide et le soutien des patients atteints de leucémies et de leurs proches (en répondant aux demandes des équipes médicales des services hospitaliers), le financement de la Recherche, et l’information et la sensibilisation des professionnels de santé et du grand public

Un bureau reconduit et une nouvelle élue au conseil d’administration

Cette assemblée est également l’occasion de saluer la venue d’une nouvelle élue au conseil d’administration, Natacha Micevic.
Bénévole depuis plusieurs années, Natacha est l’une des chargées de relation avec les cadres de santé.
Son principal défi, échanger avec les services hospitaliers pour définir leurs besoins en termes d’amélioration de la qualité de vie des patients. Une fois définies, les demandes se transforment en projets à concrétiser par l’ensemble de l’équipe.

Après cette nouvelle investiture, place au vote ! C’est lors du conseil d’administration qui fait suite à l’assemblée générale que le bureau est élu.
Sans surprise, Éric Garbarz se voit à nouveau confier les rênes de l’association. Quant à Françoise Grévisse, chargée de la bonne gestion administrative et financière de l’association, elle est réélue au poste de secrétaire générale et trésorière. Et Catherine Guillaume continuera, aux côtes des élus et des bénévoles, sa mission de soutien en tant que secrétaire adjointe.

Des actions qui font du bien !

Depuis un an, Action Leucémies a répondu aux demandes de plusieurs hôpitaux : des équipes soignantes qui formulent leurs demandes via les chargés de relation santé d’Action Leucémies.
En voici quelques-unes…

Souvenez-vous de notre campagne de financement participatif pour aménager la salle de convivialité pour de jeunes patients leucémiques âgés de 15 à 25 ans à l’hôpital André Mignot de Versailles. Eh bien, bonne nouvelle, les travaux pour créer un espace dédié ont commencé. Action Leucémies pourra intervenir ensuite pour offrir la salle imaginée par ces patients. Projet à suivre !

Pour améliorer le bien-être et la qualité de vie des patients leucémiques, les équipes soignantes du service d’oncohématologie de l’hôpital Kremlin Bicêtre proposent des soins socio-esthétiques.
Action Leucémies a financé tout le matériel nécessaire pour prodiguer ces soins. Et, pour favoriser l’utilisation de produits cosmétiques plus sûrs et adaptés, l’association a noué un partenariat avec la marque de cosmétiques Même avec la marque de cosmétiques Même qui propose des produits adaptés aux patients sous traitements anticancéreux. D’autres services hospitaliers ont manifesté leur intérêt, notamment, le centre hospitalier de Versailles.

Parlons sport ! C’est en partenariat avec la CAMI Sport & Cancer et la Ligue contre le Cancer qu’un programme d’activité physique adaptée a été mis en place pour les patients du service d’Hémato-Oncologie, au sein du pôle Sport & Cancer, du Centre Hospitalier de Versailles (CHV).
Ce programme a montré un effet bénéfique sur la sévérité de la fatigue et de la douleur chez ces patients. Détails dans cet article !

Ces résultats prouvent une fois encore les bénéfices de l’activité physique pour les patients atteints de leucémies. Pour poursuivre cette mission, l’association continuera à financer des équipements sportifs (vélos, steps…) livrés aux différents hôpitaux.