Deux fauteuils-lits ont été offert au CHU de Caen via la fondation CHU CAEN NORMANDIE par Action Leucémies dans le cadre d'un projet de financement de 120 lits accompagnants afin d'accueillir les enfants hospitalisés et leurs parents dans le service d'oncologie pédiatrique. L'objectif, réduire le stress émotionnel engendré…Lire la suite
Si vous suivez les aventures d'Action Leucémies alors, vous connaissez son engagement auprès des services hospitaliers qui souhaitent améliorer la qualité de vie de leurs patients atteints de cancer. Aujourd'hui, Action Leucémies apporte son soutien au projet d'une infirmière en hématologie qui souhaite dispenser une activité physique adaptée…Lire la suite
Ce jeudi, c'est la journée internationale des bénévoles et des volontaires, l'occasion de célébrer l'engagement de femmes et d'hommes qui partout dans le monde œuvrent dans l'ombre et donnent de leur temps pour soutenir ceux qui en ont le plus besoin. Aujourd'hui, Action Leucémies vous dit comment votre…Lire la suite
De grands animaux majestueux et charismatiques aux couleurs vives et réconfortantes, c'est du street art signé Le Long. Il y a quelques semaines, Le Long a peint la fresque de la nouvelle salle de détente de l'unité AJA du centre hospitalier de Versailles dont l'aménagement a été financé…Lire la suite
Elle a été imaginée à partir d'un souhait et concrétisée grâce à la collaboration de deux associations et de l'équipe soignante du service d'hématologie du Centre hospitalier de Versailles (CHV). Mais c'est grâce aux dons de particuliers et aux partenaires d'Action Leucémies que l'aménagement a été financé.…Lire la suite
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Appel à projet 2018-2019 : Résumé des travaux en Master2 du docteur Cléa Tardy
Le docteur Cléa Tardy, pharmacienne hospitalière, a bénéficié de la bourse 2018-2019 d'Action Leucémies. C’est dans le cadre d’un Master 2 qu’elle a entrepris ses travaux portant sur l'analyse de faisabilité d’un programme d’Education thérapeutique en Hématologie pédiatrique.
Elle vient d’adresser à Action Leucémies un résumé de ses travaux :
Etude de faisabilité d’un programme d’éducation thérapeutique en hématologie pédiatrique : le programme ETOILE
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un moyen largement utilisé en pathologie chronique pédiatrique comme adulte. L’ETP offre la possibilité aux patients et à leurs aidants d’acquérir des compétences leur permettant de mieux vivre avec la maladie.
Le programme ETOILE (Education Thérapeutique en hématO-Immunologie pour Les Enfants) est un des premiers programmes d’ETP à destination des enfants atteints de leucémie aigue lymphoblastique (LAL) ou ayant reçu une allogreffe de moelle osseuse ; ainsi qu’aux aidants de ces enfants. Ce programme a été développé par une équipe pluri-professionnelle du service d’hématologie de l’hôpital Robert Debré, avec l’aide d’anciens patients du service et d’associations de patients.
Lors de la première rencontre du patient et de leurs aidants avec l’équipe ETOILE, l’objectif est de faire un état des lieux sur les connaissances et compétences déjà acquises et celles qu’ils souhaitent acquérir. A l’aide d’outils ludiques, différentes thématiques sont abordées comme : la composition du sang et sa production, comment parler de la maladie à ses proches, comment fonctionnent les médicaments, mettre en place l’alimentation protégée, accepter son cathéter, … Les thèmes abordés sont divers et adaptés au besoin de chaque famille.
Ce travail d’acquisition de compétence est réalisé en parallèle au soin. Le rythme des rencontres et leur thème sont fixés par le patient et ses aidants. L’objectif du projet de recherche associé au programme ETOILE est d’évaluer si ce programme d’ETP est faisable. C’est-à-dire de mesurer le taux de participation des familles, le bénéfice ressenti par les familles et les équipes de soins, l’impact d’un tel programme sur l’organisation des soins et l’intégration d’ETOILE dans le parcours de soin des enfants.
Les méthodes d’évaluation utilisées ont été construites à partir de référentiels internationaux validés. Les résultats nous permettrons d’améliorer le programme ETOILE, puis de le partager avec d’autres centres hospitaliers qui souhaiteraient développer de l’ETP pour leurs patients.
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