Elle a été imaginée à partir d'un souhait et concrétisée grâce à la collaboration de deux associations et de l'équipe soignante du service d'hématologie du Centre hospitalier de Versailles (CHV). Mais c'est grâce aux dons de particuliers et aux partenaires d'Action Leucémies que l'aménagement a été financé.…Lire la suite
Engagée depuis près de 15 ans pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer, Action Leucémies soutient Septembre en or : Se mobiliser aujourd'hui pour les cancers pédiatriques, pour mieux les guérir demain. A cette occasion, coup de projecteur sur quelques projets menés par Action Leucémies…Lire la suite
Réconcilier les patients avec leur image, les aider à mieux supporter les traitements oncologiques, utiliser des produits adaptés à leur état de santé…C’est là tout l’objectif des séances de soins socio-esthétiques mis en place par l’équipe du service d’oncohématologie de l’hôpital Kremlin Bicêtre. Avec le soutien de l’association Action Leucémies,…Lire la suite
Action Leucémies, la CAMI Sport & Cancer et la Ligue contre le Cancer ont financé, en 2023, un programme d’Activité Physique Adaptée (APA) proposé aux patients du service d’Hémato-Oncologie, au sein du pôle Sport & Cancer, du Centre Hospitalier de Versailles (CHV). Ce programme a montré un effet bénéfique sur la sévérité…Lire la suite
L’assemblée générale d’Action Leucémies s’est tenue avec les élus et les bénévoles. Pour cette association de soutien aux patients atteints de leucémies et de leurs proches, cette assemblée est l’occasion de faire le bilan d’une nouvelle année d’actions, d’élire le bureau de l’assemblée et d’accueillir une nouvelle élue. Lire la suite
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Articles
Appel à projet 2018-2019 : Résumé des travaux en Master2 du docteur Cléa Tardy
Le docteur Cléa Tardy, pharmacienne hospitalière, a bénéficié de la bourse 2018-2019 d'Action Leucémies. C’est dans le cadre d’un Master 2 qu’elle a entrepris ses travaux portant sur l'analyse de faisabilité d’un programme d’Education thérapeutique en Hématologie pédiatrique.
Elle vient d’adresser à Action Leucémies un résumé de ses travaux :
Etude de faisabilité d’un programme d’éducation thérapeutique en hématologie pédiatrique : le programme ETOILE
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un moyen largement utilisé en pathologie chronique pédiatrique comme adulte. L’ETP offre la possibilité aux patients et à leurs aidants d’acquérir des compétences leur permettant de mieux vivre avec la maladie.
Le programme ETOILE (Education Thérapeutique en hématO-Immunologie pour Les Enfants) est un des premiers programmes d’ETP à destination des enfants atteints de leucémie aigue lymphoblastique (LAL) ou ayant reçu une allogreffe de moelle osseuse ; ainsi qu’aux aidants de ces enfants. Ce programme a été développé par une équipe pluri-professionnelle du service d’hématologie de l’hôpital Robert Debré, avec l’aide d’anciens patients du service et d’associations de patients.
Lors de la première rencontre du patient et de leurs aidants avec l’équipe ETOILE, l’objectif est de faire un état des lieux sur les connaissances et compétences déjà acquises et celles qu’ils souhaitent acquérir. A l’aide d’outils ludiques, différentes thématiques sont abordées comme : la composition du sang et sa production, comment parler de la maladie à ses proches, comment fonctionnent les médicaments, mettre en place l’alimentation protégée, accepter son cathéter, … Les thèmes abordés sont divers et adaptés au besoin de chaque famille.
Ce travail d’acquisition de compétence est réalisé en parallèle au soin. Le rythme des rencontres et leur thème sont fixés par le patient et ses aidants. L’objectif du projet de recherche associé au programme ETOILE est d’évaluer si ce programme d’ETP est faisable. C’est-à-dire de mesurer le taux de participation des familles, le bénéfice ressenti par les familles et les équipes de soins, l’impact d’un tel programme sur l’organisation des soins et l’intégration d’ETOILE dans le parcours de soin des enfants.
Les méthodes d’évaluation utilisées ont été construites à partir de référentiels internationaux validés. Les résultats nous permettrons d’améliorer le programme ETOILE, puis de le partager avec d’autres centres hospitaliers qui souhaiteraient développer de l’ETP pour leurs patients.
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