Parents, conjoints, frères, sœurs ou même amis, ils sont avant tout liés par un sentiment d'amour ou d'amitié et dorénavant par la maladie. Ils sont 9,3 millions d'aidants en France dont 5 millions qui accompagnent et soutiennent leur proche dans leur combat contre le cancer. L'aidant est bien…Lire la suite
Le 28 mars prochain la mairie d'Epinay-sur-Seine organise, cette année encore, un concert caritatif (https://www.epinay-sur-seine.fr/events/musique-ben-loncle-soul/) dont une partie des recettes sera reversée au profit de l'association Action Leucémies.Après Marc Lavoine (2023) et Claudio Capéo (2024), c'est le chanteur Ben L'oncle Soul qui se produira sur la scène de l'espace Lumière…Lire la suite
Et, si pour Pâques, vous n'offriez pas que du chocolat ? Action Leucémies vous suggère une idée bien originale et en plus c'est pour la bonne cause ! Offrir l'un des desserts les plus populaires et les plus appréciés de la gastronomie française, moelleux par sa pâte à choux et…Lire la suite
"Un moment de bien-être qui réduit l'angoisse liée aux traitements et permet d'échanger sur leurs ressentis ou simplement de se changer les idées" c'est tout l'enjeu des ateliers socio esthétiques initiés par l'équipe soignante pour les patients hospitalisés du service d'hématologie de l'hôpital Kremlin Bicêtre. Lire la suite
Deux fauteuils-lits ont été offert au CHU de Caen via la fondation CHU CAEN NORMANDIE par Action Leucémies dans le cadre d'un projet de financement de 120 lits accompagnants afin d'accueillir les enfants hospitalisés et leurs parents dans le service d'oncologie pédiatrique. L'objectif, réduire le stress émotionnel engendré…Lire la suite
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Appel à projet 2018-2019 : Résumé des travaux en Master2 du docteur Cléa Tardy
Le docteur Cléa Tardy, pharmacienne hospitalière, a bénéficié de la bourse 2018-2019 d'Action Leucémies. C’est dans le cadre d’un Master 2 qu’elle a entrepris ses travaux portant sur l'analyse de faisabilité d’un programme d’Education thérapeutique en Hématologie pédiatrique.
Elle vient d’adresser à Action Leucémies un résumé de ses travaux :
Etude de faisabilité d’un programme d’éducation thérapeutique en hématologie pédiatrique : le programme ETOILE
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un moyen largement utilisé en pathologie chronique pédiatrique comme adulte. L’ETP offre la possibilité aux patients et à leurs aidants d’acquérir des compétences leur permettant de mieux vivre avec la maladie.
Le programme ETOILE (Education Thérapeutique en hématO-Immunologie pour Les Enfants) est un des premiers programmes d’ETP à destination des enfants atteints de leucémie aigue lymphoblastique (LAL) ou ayant reçu une allogreffe de moelle osseuse ; ainsi qu’aux aidants de ces enfants. Ce programme a été développé par une équipe pluri-professionnelle du service d’hématologie de l’hôpital Robert Debré, avec l’aide d’anciens patients du service et d’associations de patients.
Lors de la première rencontre du patient et de leurs aidants avec l’équipe ETOILE, l’objectif est de faire un état des lieux sur les connaissances et compétences déjà acquises et celles qu’ils souhaitent acquérir. A l’aide d’outils ludiques, différentes thématiques sont abordées comme : la composition du sang et sa production, comment parler de la maladie à ses proches, comment fonctionnent les médicaments, mettre en place l’alimentation protégée, accepter son cathéter, … Les thèmes abordés sont divers et adaptés au besoin de chaque famille.
Ce travail d’acquisition de compétence est réalisé en parallèle au soin. Le rythme des rencontres et leur thème sont fixés par le patient et ses aidants. L’objectif du projet de recherche associé au programme ETOILE est d’évaluer si ce programme d’ETP est faisable. C’est-à-dire de mesurer le taux de participation des familles, le bénéfice ressenti par les familles et les équipes de soins, l’impact d’un tel programme sur l’organisation des soins et l’intégration d’ETOILE dans le parcours de soin des enfants.
Les méthodes d’évaluation utilisées ont été construites à partir de référentiels internationaux validés. Les résultats nous permettrons d’améliorer le programme ETOILE, puis de le partager avec d’autres centres hospitaliers qui souhaiteraient développer de l’ETP pour leurs patients.
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