Comme chaque année, le 4 février marque la journée de la lutte contre le cancer. Une journée pour multiplier les actions et braquer les projecteurs sur l’importance du dépistage, les progrès de la Recherche, les nouvelles innovations et l’engagement solidaire des associations. Alors on s’est dit qu’on allait…Lire la suite
Angoissante, longue et difficile, la maladie est une épreuve bien loin de rimer avec douceur. C’est pourquoi, pour mieux la vivre au quotidien, un enfant a besoin de la présence de ses parents, de jour comme de nuit et cela même à l’hôpital. Compagnons de la première seconde, rassurants, les…Lire la suite
Dorée et croustillante, elle est la reine des gourmandises du mois de janvier... Vous l'avez reconnue, c'est la traditionnelle galette des rois ! Pour sa deuxième année, elle reste gourmande et solidaire. Eh oui, jusqu'au 31 janvier, Nelly Fantoni, fondatrice de Bocoff, reversera 1€, pour chaque galette vendue, à…Lire la suite
Pour Noël, l’association Action Leucémies a offert du matériel de loisirs au service d’hématologie de l’Institut Gustave Roussy. Un joli cadeau qui permet aux patients de pallier l’ennui pendant leur long séjour à l’hôpital et de mieux supporter l’isolement nécessaire à leurs traitements. Caroline, infirmière de coordination dans…Lire la suite
Pour célébrer Noël, l’hôpital Armand Trousseau a organisé une fête pour tous les enfants hospitalisés. Soutenue par de nombreuses associations, cette fête a été pour tous ces enfants une véritable parenthèse enchantée. Un moyen pour leur faire oublier la maladie et leur montrer que la magie de Noël…Lire la suite
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Articles
Appel à projet 2018-2019 : Résumé des travaux en Master2 du docteur Cléa Tardy
Le docteur Cléa Tardy, pharmacienne hospitalière, a bénéficié de la bourse 2018-2019 d'Action Leucémies. C’est dans le cadre d’un Master 2 qu’elle a entrepris ses travaux portant sur l'analyse de faisabilité d’un programme d’Education thérapeutique en Hématologie pédiatrique.
Elle vient d’adresser à Action Leucémies un résumé de ses travaux :
Etude de faisabilité d’un programme d’éducation thérapeutique en hématologie pédiatrique : le programme ETOILE
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un moyen largement utilisé en pathologie chronique pédiatrique comme adulte. L’ETP offre la possibilité aux patients et à leurs aidants d’acquérir des compétences leur permettant de mieux vivre avec la maladie.
Le programme ETOILE (Education Thérapeutique en hématO-Immunologie pour Les Enfants) est un des premiers programmes d’ETP à destination des enfants atteints de leucémie aigue lymphoblastique (LAL) ou ayant reçu une allogreffe de moelle osseuse ; ainsi qu’aux aidants de ces enfants. Ce programme a été développé par une équipe pluri-professionnelle du service d’hématologie de l’hôpital Robert Debré, avec l’aide d’anciens patients du service et d’associations de patients.
Lors de la première rencontre du patient et de leurs aidants avec l’équipe ETOILE, l’objectif est de faire un état des lieux sur les connaissances et compétences déjà acquises et celles qu’ils souhaitent acquérir. A l’aide d’outils ludiques, différentes thématiques sont abordées comme : la composition du sang et sa production, comment parler de la maladie à ses proches, comment fonctionnent les médicaments, mettre en place l’alimentation protégée, accepter son cathéter, … Les thèmes abordés sont divers et adaptés au besoin de chaque famille.
Ce travail d’acquisition de compétence est réalisé en parallèle au soin. Le rythme des rencontres et leur thème sont fixés par le patient et ses aidants. L’objectif du projet de recherche associé au programme ETOILE est d’évaluer si ce programme d’ETP est faisable. C’est-à-dire de mesurer le taux de participation des familles, le bénéfice ressenti par les familles et les équipes de soins, l’impact d’un tel programme sur l’organisation des soins et l’intégration d’ETOILE dans le parcours de soin des enfants.
Les méthodes d’évaluation utilisées ont été construites à partir de référentiels internationaux validés. Les résultats nous permettrons d’améliorer le programme ETOILE, puis de le partager avec d’autres centres hospitaliers qui souhaiteraient développer de l’ETP pour leurs patients.
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